與特殊囡囡同行的淚與笑(有經驗分享,很長)

2022-05-11 13:05发布

與特殊囡囡同行的淚與笑(有經驗分享,很長)

2004年開了account,2007年才post第一個msg,想不到事隔7年才再post呢一個msg…


我與太太結婚1998年結婚,經過了好幾次不育手術,到了2011年囡囡才誕生,大家可想而知,當時我哋有幾興奮! 但興奮的日子過咗無3個月,惡夢就開始出現!!


頭一年真係好煎熬!太太產後抑鬱,工人都走咗3個,囡囡一天到黑唔係大喊就唔食唔瞓,真係好辛苦!! 到咗佢一歲,我哋發現囡囡同其他小朋友真係好唔同,佢唔會望我哋,唔會同我哋笑,亦都唔會哝哝呀呀,於是我哋立刻帶佢去仁x醫院、浸x醫院、同埋邁x做評估,結果話囡囡係整體發展遲緩同埋疑似自閉症!


當時真的很晴天霹靂,但我哋立刻同囡囡找尋服務,最後在邁x接受導師訓練、治療服務,當時囡囡都1歲半了。囡囡在邁x的半年,情況有不錯的改善,佢開始會留意吓周圍嘅人,唔會咩都只係放入口,亦都減少咗咬人,但這個蜜月期維持了6個月,惡夢又再嚟!


事緣有一間很有名做自閉症的機構 (不便開名,費事俾刪文)通知我哋有個密集訓練有位,啱囡囡上,我同太太諗,反正我哋都排緊佢哋s位,俾囡囡早啲適應都係好,而且佢哋一向出名做特殊,所以就離開咗邁x。到咗呢一間有名的機構,我就後悔了!首先,佢哋唔理囡囡適唔適合,就堅持要行TEACCH,而且導師非常唔專業,每次放學我問囡囡情況,佢就話佢唔聽話,整整3個月都無進步!!!! 我見過佢哋嘅EP (當然要俾4千大元),佢就不停叫我加個別堂, 當然我都有加ST, OT, PT, TRAINING堂,但情況依然沒有改變!


我再同負責嘅導師傾,佢竟然話問題在於我返半職,做一個半職爸爸!!佢話一係就全職唔好做嚟湊女, 一係就交俾工人!仲話囡囡喺佢哋到幾個鐘,就算有問題都係幾個鐘,回家的情緒係我哋問題!! 大佬呀,究竟佢有無同理心?明唔明屋企有障礙兒童嘅苦況?!每個月俾6千幾蚊做密集,加埋個別堂成萬蚊,結果係換嚟咩都幫唔到,囡囡情緒又大咗好多,唔單止無進步, 直情係退步!!!!!!


好彩,機會及希望是永遠在身邊的!!有一間基督教背景的機構又有密集式訓練嘅位,我哋覺得都無嘢可以再衰啲,咪又試吓囉!


今次真係喜出望外!首先INTAKE當日,呢個機構已有EP同導師一齊去了解囡囡情況,之後又做咗個”適應期PROFOLIO”叫我同囡囡在開課前PRACTICE吓,最重要係老師勁關心囡囡同我哋一家!開課咗頭一個月,囡囡由喊足3個鐘,變成完全唔喊!頭一星期,老師日日打俾我哋交代情況,又問我哋囡囡喺屋企點,雙方要點樣配合,之後都起碼一星期有2至3個電話去溝通!最重要係佢哋真係了解囡囡需要去訓練囡囡!佢哋對有啲小朋友用TEACCH, 但有啲好似囡囡咁唔受TEACCH就用其他方法,囡囡比較接受藝術引導,EP就建議導師同我哋家長用地面時間+藝術治療去引囡囡同我哋溝通!!成個課程7-8千蚊好似貴過出面,但因為全包,有晒OT,ST個別治療同小組,感統等訓練,比起之前嗰間,慳成差唔多3千蚊一個月.


囡囡上咗3個月了!上星期機構同我哋開咗個進度會議. EP, 治療師,導師一齊坐低同我哋講返囡囡嘅進步,亦同我哋展示囡囡上堂嘅情況,看到PPT, 真係好感動!!呢3個月,囡囡由狂喊派變成肯望人,由狂咬派變得開始識玩玩具,又肯去廁所同用杯飲水, 情緒亦平伏多了. 昨日,仲開始有意識咁叫我DAD DAD呀!!


今日剛再見仁X醫生做評估,佢話囡囡自閉症SYMPTOMS輕咗好多,我哋都好安慰.大家明白到我的心情嗎?!


我想同大家講,家有障礙兒童,係唔容易,但唔好失去希望!他們需要我們的支持及努力的!!!!


大家, 一同努力啊!!!!


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