腦癎症 infantile spasm

Hi Hi

我9/5/15晚發現4個半月大囝囝呆左幾秒，樣子驚嚇，雙手張開，當時只以為嚇親，點知第二晚又係，於是出動珍珠末、保嬰丹，第三晚又有，第四、五日連日間都有。
跟住去睇醫生，醫生話似抽筋，要即時入院做檢查。
腦電圖、驗血、磁力共振，結果確診腦癎症 infantile spasm .
聖保祿醫院開左 epilim,食左6日見效了，肉眼見不到抽筋。
於是再去睇多幾個醫生問意見，第一個就話：「再唔轉藥，9成變弱智」
我爭d暈低，係咩病？咁恐怖？跟住即刻又安排去浸會做腦電圖。
浸會姑娘好好人，言談間勸我去政府醫院睇。
於是28/5正式入院東區醫院，兩星期內，肉眼不見抽筋，但腦電圖仍未。安排出院，回家自行服藥，待覆診。
點知一返屋企，更是嚴重。等左5日再次入東區。醫生安排進食高劑量類固醇兩星期。起初眼見好轉了不少，誰知兩星期過後，開始減藥，結果比以前還恐怖，出現窒息情況。
跟住，醫生又加 vigabastrin 藥丸。今日醫生又話想試埋抽脊髓液。


想問問各位過來人，可以分享下嗎？


我已經連續兩個月冇一晚瞓到兩小時，心痛個仔受苦。